*

Ari Alsio - puolueisiin sitoutumaton Aappa A taistelee paremman maailman puolesta "Oulusa".

Outoa pohdintaa...

Yksitoistavuotias poika on asetettu tikun nokkaan. Yle uutisoi, että lääkeannos maksaa satatuhatta kerta-annos ja nyt halutaan miettiä missä menee raja.

Jos ihmislapsen hinta on tuo satatuhatta, niin miksi  Atte ja Leila Kalevan lunnaat sitten maksettiin, vaikka ne ylittivät kaksisataatuhatta?

Kun kerran Kela on alkanut korvaamaan lääkkeistä osan ja näin osaltaan on edesauttanut lääkkeiden hintojen nousua, niin jo silloin oli tiedossa rahastuksen mahdollisuus.

Lääketehdas voi kiristää samalla tavalla, mitä tapahtui Atte ja Leila Kalevan tapauksessa. Nyt vain siepattiin 11-vuotias lapsi otsikoihin ja hintavaatimus on pilkottu sadantonnin pikkueriin, jotta kukaan ei epäilisi ryöstöä.

 SMA2 tarkoittaa, että lihakset surkastuvat pikku hiljaa, ja eliniän odote saattaa olla jopa yli 40 vuotta, eli kokonaishinta voi olla mahtava kuluerä maksajalle, mutta saman kokoinen myös myyjälle.

On väärin laittaa nimeltä mainittu poika kantamaan tästä asiasta vastuuta koko kansan edessä. On se aika rankkaa, että on jo tuollainen tauti. Miksi sen lisäksi aletaan julkisesti arvuutella kuinka kalliksi se tauti meille voisi tulla jos niin päätetään?

Jos medialööppi on vanhempien hätähuuto herätellä ihmisten sääliä, niin onko sekään oikein lasta kohtaa joutua tikun nokkaan asiassa jossa hänellä on se "syyyllisen" osa.

Atte ja Leila Kaleva ovat aikuisia ja he tiesivät vaarallisen matkustamisensa mahdolliset ongelmat. He tiesivät ja heitä oli varoitettu. Tämä poika ei ole mahtanut sairaudelleen mitään. Miksi hänen sairautensa olisi jotenkin erilainen, kuin muiden?

Jos tupakoitsijalle annetaan hoitoa tupakan aiheuttamaan tautiin, niin miksi edes kysellään kun viaton poika on sairastuvalla? Se että se maksaa, on maksajan ongelma.

Ongelma tulisi selvittää myyjän ja ostajan kesken, eikä nostaa alaikäistä syyllistettäväksi.

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

15Suosittele

15 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (32 kommenttia)

Käyttäjän RaunoLintunen kuva
Rauno Lintunen

Suomen Hornet-hävittäjiin on hankittu noin 200 miljoonalla eurolla JASSM-rynnäkköohjuksia, kappalehinta on lähes 3 miljoonaa euroa. Niillä on oikeassa elämässä vain harjoitusohjuksina käytön mahdollisuus.

Minusta yhdenkin elämän pelastaminen, vaikka se maksaisi 3 miljoonaa, on paljon arvokkaampaa kuin kuoleman tuottaminen yhdelläkään ohjuksella.

Timo Ala-Harja

Nämä kommunistien rauhanpuheet ovat niin kovin yksipuolisia.Neuvostoliiton tai nykyään venäjän aseet ovat ns. "rauhanaseita".Onkohan Lintunen koskaan selvitellyt niiden kustannuksia.Muuten kirjoitus on kuin tunkkaiselta 70-luvulta.

Käyttäjän seijalund kuva
Seija Nylund

Olikohan se poika laitettu tikun nokkaan siksi että Ylen toimittaja pääsi tekemään pitkää juttua haastatteluineen, vaikka niissä esiin tulleista epäkohdista olisi ollut ainesta ajankohtaisohjelmaankin. Paljon enemmänhän TV-ohjelma olisi saanut julkisuutta ja ajanut asiaa eteenpäin. Ja jos sitä TV-ohjelmaakaan ei tule niin siitä talosta puuttuu täysin suhteellisuudentaju. Jollain A-studion tyyppisellä ohjelmallahan asiantuntijoineen sen pojan osuuden olisi voinut välttää ja korkeintaan pyytää siihen haastattelu.

Täsmälääkettä olisi saatavissa, mutta pitää odottaa saako sitä vai ei, ja kuinkahan moni on jonkun harvinaisen tautinsa vuoksi samassa tilanteessa, joku muu kärsivä lapsikin perheineen.

https://yle.fi/uutiset/3-9822124

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio

Juurikin näin, eli häikälemättömästi mässäillään sairaiden kustannuksella. Tästä tulee väistämättä paha mieli.

Käyttäjän seijalund kuva
Seija Nylund

Ylen artikkelissa ihmetyttää sekin että siitä mainitaan näin:

"– Keskustelu kulminoituu siihen, missä se raja menee: kuinka paljon yksittäisen potilaan hoito voi maksaa?

Tätä keskustelua ei Kiviniemen mukaan ole käyty. Harvinaislääkkeiden määrän lisääntyessä olisi kuitenkin välttämätöntä ryhtyä keskusteluun.

– Se on poliittinen ja yhteiskunnallinen keskustelu, jota ei ratkaista tieteen keinoin. Ei ole perustetta sanoa, että hoito voi maksaa maksimissaan X euroa. Sellaiseen ei tulla minkään analyysin kautta."

- Sitä keskustelua artikkeliin haastatteluja antaneine asiantuntijoineen ei Yle kuitenkaan järjestänyt, vaan kuitattiin nettiartikkelilla.

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio Vastaus kommenttiin #5

Oikein, eli päätöksen vastuuta ikään kuin arvuutellaan säälin kautta. Sääli on sairauutta ja lääke siihen maksaa tässä tapauksessa tuon sata tonnia.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

No oikeastaan psykiatrian puolella on aina ollut se tilanne, että jätetään tarpeellista hoitoa vaille, koska ei ole siihen varaa. Ei siitä kukaan ole moksiskaan.

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio

Olisi ja on hyvä, että asioista keskustellaan asioina, mutta miksi henkilöidä tuollaista asiaa, se on säälittävää.

Nyt asian kärki suuntautuu aivan muualle kuin sinne ostajan ja myyjän puolelle, asiakas pistetään pääosaan väärällä tavalla.

Jos kunnilla ei ole rahaa, valtiolla ei ole rahaa, ei se ällistelemällä parane.

Nyt annettiin pikkupojalle hintalappu otsaan ja annetaan ymmärtää, että näin kalliiksi sinä tulet yhteiskunnalle, jos...

Käyttäjän KirjoituksiaSalosta kuva
Mikko Engren

Nämä on näitä perusjuttuja kun jokaisen tulisi tajuta

a)"Kaikkilla on jakamaton ihmisarvo" on kaunis lause, mutta joka ei oikeassa elämässä päde, ihminen hinnoitellaan, sentään lapsiin suostutaan laittamaan enemmän rahaa kuin vanhuksiin joiden fiksailu on melkoista rahanhukkaa ja
b)itse hinnoittelu se vasta karseaa on varsinkin lääkeyhtiöiden takia ts. mitähän tämäkin hoito maksaisi jos se tehtäisiin omakustannehintaan jolla koko lääketiede hoidettaisiin mikäli "kaikilla on jakamaton ihmsiarvo" olisi oikeasti se lähestymiskulma reaalimaailmassa.

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio

Vertailun vuoksi Yle voisi tehdä jutun myös siitä, mitä yhden terveen ihmisen eläminen maksaa yhteiskunnalle. Paljonko menee rahaa yhden nimeltä mainitun terveen työllisen hallinnoimiseen;)
Ranskassa ihmetellään pelkästään yhden ihmisen tuottamia meikkilaskuja;)

Käyttäjän ILgron11 kuva
Irja Laamanen

Ari ei tuo lapsi ole ainut. Mietin kuinka monta kalliin lääkkeen tarvitsijaa oikein on tai olisi. Tässä yksi: " LUCAS RÄISÄNEN syntyi viisi vuotta sitten terveenä ja kehittyi nopeasti: nosti päätään, kierähti ympäri ja nousi istumaan." Sitten kuvaan tuli diagnoosi: Lucaksella on harvinainen lihassairaus SMA, johon ei ole lääkettä tai parantavaa hoitoa. Perinnöllisen sairauden aiheuttaa geenivirhe.

PARANTAVAA hoitoa ei ole vieläkään, mutta uusi täsmälääke nusinerseeni vähentää tutkimusten mukaan selvästi oireita.

Lääke hyväksyttiin pikavauhtia Yhdysvalloissa joulun alla ja Euroopassa toukokuun lopussa. Hyväksymistä edeltäneissä tutkimuksissa selvisi, että joka toinen lääkettä saanut vauva kehittyi motorisesti – hallitsi päänsä liikkeitä, kieri, ryömi, seisoi tai käveli, Euroopan lääkevirasto EMA totesi. He myös elivät pitempään ja tarvitsivat apua hengitykseen myöhemmin kuin lumelääkettä saaneet.

Hoitoon käytettävä valmiste on erittäin kallis. Yhden potilaan hoito maksaa puoli miljoonaa euroa ensimmäisenä vuonna ja sen jälkeen neljännesmiljoonan vuodessa. Fimea arvioi, että hoitoa saisi Suomessa vuosittain hieman alle 30 ihmistä ja siitä tulisi 13,5 miljoonan euron menot." Näin kirjoitti HS

Tällaisia päätöksiä tehdään varmasti jatkuvasti. Mitä enemmän potilaita, sitä halvemmaksi kallis lääke lopulta tulee. Mitä harvinaisempi ja vaikeampi sairaus, sitä kalliimpaa hoito: Geenivirheitä löydetään yhä tehokkaammin ja ratkaisuja niiden synnyttämiin sairauksiin joko aikuisilla tai lapsilla. Keillä on varaa? Onko yhteiskunnalla lopulta varat kaikkeen?

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio

Aivan Irja, olet oikeassa. Mekanismi lääkkeiden hinnoittelussa on nurinkurinen. Jos autoissakin hinnoittelu olisi samaa luokkaa, niin ensimmäinen myyty auto sisältäisi kaiken tuotekehittelyn hinnassaan ja jatkossa jos autoja myytäisiin enemmän hinta sitten laskisi.

Ikäänkuin lääketehtaat eivät tietäisi lääkettä tehdessään, että se maksaa. Ensimmäisten annosten hinnoittelu on ryöstäytynyt käsistä, lääkebisnes kiristää epätoivoisilta rahaa sen minkä he ikinä vain suostuvat maksamaan. Jatkossa kun lääke tulee enemmän jakeluun ja alkaa tuottaa euroja tai taaloja lääkefirmalle, ei lääkeyhtiä anna käyttäjilleen tuotosta palautusta, vaan hinnoittelevat varsin tuottavasti. Tätä perustellaan kalliilla tutkimuksella, jonka ensisijaisena maksajina kuitenkin ovat käyttäjät.

Kaveri kävi viimeviikolla Dublinissa ja tutustui melkein valmiiseen Whisky-tehtaaseen. Tehdas oli niellyt omistajien rahoja 44 miljoonaa puntaa, eikä ainuttakaan putelia vielä ole myyty. Pitäisikö ensimmäisten pullojen olla nyt sata tonnia kappaleelta ensimmäisen puoli vuotta ja sitten jos pulloja menee kaupaksi enemmälti, niin hinta tippuu????

Käyttäjän seijalund kuva
Seija Nylund

Tähän sopisi kuitenkin ainakin osittain vanha sanonta että hullu ei ole se joka pyytää, vaan se joka maksaa. Ylen artikkelista:

Suomessa esimerkiksi hintaneuvottelut ovat muuta maailmaa jäljessä.

– Monissa maissa ryhdytään aktiivisesti neuvottelemaan hinnasta. Se on yleistä Euroopassa, että arviointeihin kytketään hintaneuvottelu. Tarkoituksena on hallita kustannuksia: esimerkiksi sopia alennuksista, jos potilaita hoidetaan yli tietyn määrän. Ne ovat luottamuksellisia sopimuksia, joista ei julkisesti saa tietoa.

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio Vastaus kommenttiin #12

Volyymit ratkaisevat, Suomi on "sairas kansa" eli käytämme paljon lääkkeitä. Kaikki lääkkeet yhteensä on se potti joka vaikuttaa myyjän ja ostajan suhteisiin. Miksi siis nostaa yksittäinen lääke ja yksittäinen henkilö (lapsi) kiirastuleen?

Käyttäjän seijalund kuva
Seija Nylund Vastaus kommenttiin #14

Se artikkeli lienee ollut Ylen toimittajan idea ja lapsi huomion herättämiseksi. Tuli kieltämättä mieleen ja olen vieläkin sitä mieltä, että miksi siitä ei järjestetty keskusteluohjelmaa, ja että ovatko nettiin kirjoittavat ja TV-ohjelmia tekevät toimittajat erikseen eikä yhteydenpito toimi. TV-ohjelmia on tehty paljon vähäpätöisemmistä asioista.

Ja sekin, että jos Suomi neuvottelisi alennuksista niin samalla menoerällä hoidettaisiin enemmän potilaita.

Käyttäjän rjaaskel kuva
Risto Jääskeläinen

Tässähän on paljon raakoja näköaloja. Raakaa on lapsen nostaminen tikunnokkaan. Mutta raakaahan on sekin, että yhden kalliin hoidon vuoksi jostakin muualta jää resurseja pois. En osaa ratkaista tätä yhtälöä, vaikka lääketehtaan ryöstäminen vaikuttaisikin yhdeltä mahdollisuudelta.

Voinee ajatella niin, että uuden lääkkeen kehittäminen maksaa, eikä siinä ole hirveästi eroa, voiko sillä sitten lääkitä sataa miljoonaa sairasta vaiko sataa. Mutta jos kehittämiskulut jaetaan per potilas, niin onhan ne lääkkeet tietenkin kalliimpia harvinaisten sairauksien hoitoon.

Muutoin yhteiskunnan tilaa pitäisi alkaa mielestäni seuraamaan jonkinlaisella vaippaindeksillä. Indeksiluku syntyisi siitä, miten pitkään keskimäärin ja enimmillään vanhus joutuu odottamaan kuivia vaippoja. Märissä vaipoissa kuolemiselle vielä jokin vaikutus indeksiin. Sitten vaan iltapuluun otsikot siitä, miten paljon hallituksen uusi päätös muuttaa vaippaindeksiä.

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio

Otetaanpa esimerkiksi vaikkapa DBD:n hinnoittelu. Minulle paketti mistä päin maailmaa hyvänsä maksaa x-euroa, vaikka paketin loppumatka tuodaan Oulun keskustasta noin 40 km sivuun. Tämä kuljetus maksaa kuljetusliikkeelle jo enemmän, kuin se paketin kokonaishinta, mutta hinnoittelu on tehty niin, että yksittäiset tapaukset ovat niin harvinaisia, että ne tehdään "palveluna".

Lääketehtaat tienaavat Viagralla maltaita, mutta yrittävät tienata siinä sivussa ihmishengillä vieläkin enemmän.

Käyttäjän rjaaskel kuva
Risto Jääskeläinen

Jos lääketehtailla olisi lain pakottamana laaja tuotevalikoima, voisi ehkä ajatella, että "viagran" yms. voitoilla kustannettaisiin noita harvinaisempien sairauksien lääkkeitä. Vaan tämähän ei onnistu. Periaatteessa yritys voi valmistaa vain yhtä tuotetta.

Uusien lääkkeaineiden kehittäminen ei ole ilmaista. Sitten patentti antaa edellytykset "hyvälle" hinnoittelulle. Patenttiensa osalta rauenneet tuotteet eivät niinkään kiinnosta lääketehtaita, tuskin edes lääke-esittelijöitä.

Tieteelliseen maailmankatsomukseen perustuvaksi sanottu Neuvostoliitto ei tuottanut juurikaan uusia lääkeainekeksintöjä. Eli ei ole sanottu, että yhteiskunnallinen lääkeainekehitys ja valmistus olisi edes nykyistä parempi tapa toimia, vaikka sitten hinta olisikin halvempi.

Käyttäjän TomiSolakivi kuva
Tomi Solakivi

Siinä olen Alsion kanssa samaa mieltä, että keskustelun vieminen yksilötasolle on väärin. Ihan riippumatta siitä, mikä motiivi on ollut.

Samanaikaisesti olen kuitenkin sitä mieltä, että yhteiskunnan rajallisten resurssien käyttöön väistämättömästi liittyvät arvovalinnat pitäisi tuoda selkeästi ja avoimesti esiin.

Peruskysymyksiä, jotka pitäisi esittää ihan minkä tahansa rahankäyttöpäätöksen yhteydessä:

- Jos käytämme X euroa tähän, mistä muusta joudumme sen takia luopumaan?

- Saammeko juuri tällä tavalla rahoille parhaan vastineen, vai olisiko jostain muusta käyttötarkoituksesta enemmän hyötyä?

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio

Aivan samaa mieltä kanssasi Tomi.

Petteri Hiienkoski

Niin. Minkä viestin yhteiskunta antaa parantumattomasti sairaalle pojalle? - Liittyy mielestäni kysymykseen aktiivisesta eutanasiasta.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Niin, miksi se teidän jumalanne laittaa lapset kärsimään, osaatko sitä selittää?

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio

No kun se meidän jumala kostaa kolmanteen ja neljänteen polveen isiemme pahat työt.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #23

K-usko ei ole koskaan pystynyt ratkaisemaan kärsimyksen ongelmaa. Miksi ihmisen on niin vaikea kestää ajatusta siitä, että elämä on sattuman leikkiä? Onko se nöyryyttävää?

Käyttäjän rjaaskel kuva
Risto Jääskeläinen Vastaus kommenttiin #24

Kerrohan Pekka ateistinen ratkaisu tähän kärsimyksen ongelmaan?

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #25

Kts. edellinen kommenttini. Elämä on epäoikeudenmukaista sattuman leikkiä.

Käyttäjän rjaaskel kuva
Risto Jääskeläinen Vastaus kommenttiin #26

Arvelet tämän auttavan kärsiviä? Sitäpaitsi sattumaan vetoaminen on vetoamista tuntemattomaan tekijään tai ehkä myös tietämättömyyteen.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #28

Sisäisen rauhan saavuttaa tosiasiat hyväksymällä. Masentuneet ihmiset tyypillisesti arvelevat, että jumala tai kohtalo rankaisee heitä jostakin. Kun tämä ajatusvääristymä saadaan purettua, masennus helpottaa.

Käyttäjän rjaaskel kuva
Risto Jääskeläinen Vastaus kommenttiin #30

"Masentuneet ihmiset tyypillisesti ..."
Onko tutkimustietoa, että elämänsä tarkoituksettomaksi kokevat ateistit eivät masennu? Tuo hoitosihan kuulostaa siltä, että kun ihminen näkee tarkoitusta kaikkialla, tietämöttömyyteen pohjaavan tarkoituksettomuuden tarjoaminen helpottaa.

Petteri Hiienkoski

#21. Oletko koskaan kuullut syntiinlankemuksesta? Jumala on kuitenkin helpottanut monin tavoin sen aiheuttamia seurauksia. Hän käyttää välikappaleinaan jopa sellaisia ihmisiä jotka kieltävät hänet. =)

Käyttäjän tampere515 kuva
Jarmo Makkonen

Meidän poliitikot vakuuttavat ettei ihmisoikeus ole Suomessa sattumanleikkiä vaan harkittua arvovalintaa.

Käyttäjän viljoh9 kuva
Viljo Heinonen

Harvinaisiin tauteihin sairastuneiden nuorten hoitokustannuksiin en ota kantaa. Oma henkilökohtainen kantani kuitenkin on, ettei minua saa keinotekoisesti pitää hengissä. Jos en pysty ise syömään, enkä juomaan ja tilanne on pysyvä, minua ei saa laittaa keinoruokintaan, eikä antaa nesteytystä, vaikka siten minua voitaisiin pitää hengissä päiviä, kuukausia ehkä vuosiakin.

Pelkkä hengissä pysyminen ei ole elämää. Siksi ole tehnyt hoitotestamentin. Kipulääkitystä pitää antaa tarpeen mukaan, mutta ei mitään muuta. Omalta kohdaltani en hyväksy elämän keinotekoista pidentämistä. Siten joutuisin ennen kuolemaani kurjinpaan mahdolliseen olotilaan.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset